lunes, 20 de julio de 2015

Nuevas iniciativas de participación del paciente en el área sanitaria

En nuestro país, la participación de los ciudadanos en el ámbito sanitario tiene su primera articulación jurídica en la Ley General de Sanidad de 1986, en la que se definieron los Consejos de Salud de Área. Desde esta fecha hasta la actualidad se han producido adaptaciones legislativas que  evidencian la evolución del  proceso de participación ciudadana en el área sanitaria.

Las transformaciones sociales, económicas y demográficas de estos últimos años, han dado lugar a la renovación de los valores bioéticos. La autonomía del paciente como principio ético implica un cambio cultural sin precedentes en la relación médico-paciente. Esta articulación viene definida por el nuevo rol que adopta el paciente, caracterizado ahora por ser un  agente activo integrado en un modelo deliberativo, de toma de decisiones compartidas, frente a la pasividad y paternalismo del modelo anterior.

El ejercicio de estos principios no puede ser ejecutado únicamente desde los consejos de salud, cuya entidad y funciones están dirigidas a actividades de otra naturaleza. De modo que aparecen nuevas actuaciones participativas de carácter individual y colectivo.

¿Cómo es el nuevo escenario?


En este nuevo escenario el paciente se instala como eje del sistema, y la práctica de este conjunto de actuaciones exige el uso de herramientas que hagan efectiva su participación.  El paciente, ahora empoderado, necesita información y formación para ejercer su rol activo.

Una importante manifestación de este cambio es el surgimiento de la medicina del futuro, la medicina P4. Este concepto ha sido acuñado por el biólogo Leroy Hood, para significar una nueva forma de ejercer el hacer médico frente a la tradicional práctica reactiva, en la que el profesional interviene cuando hay enfermedad.

La medicina P4 se caracteriza por ser personalizada, preventiva, predictiva y participativa. 



Sobre la participación, al usuario del sistema se le presenta una vía de influencia en aspectos tales como: participación en actividades de promoción de la salud, en la toma de decisiones sobre su estado de salud, implicación y responsabilidad en el uso racional de los recursos y, en la evaluación de los resultados.

En lo que refiere a la implicación del paciente en su propio estado de salud, esta línea de intervención está directamente relacionada con la mejora en la calidad de vida y el desarrollo de la atención sanitaria, que ha tenido como consecuencia el aumento de la esperanza de vida, y también la prevalencia de las enfermedades crónicas y la pluripatología.

La posibilidad de que el paciente actúe activamente sobre su proceso de salud le exige estar capacitado y le convierte en lo que hoy se denomina, “paciente activo”.

Esta vía participativa va a tener importantes consecuencias sobre los dos agentes interactuantes: el paciente y el sistema sanitario, al incorporar dos elementos emergentes en la atención sanitaria: la alfabetización en salud y la sensibilidad cultural.

El paciente

En lo que respecta al primer agente, el paciente empoderado tiene mas posibilidades de mantenerse integrado en su ámbito social, frente a aquel que permanece displicente sobre su estado.

La Universidad de Stanford, pionera en el desarrollo de programas de educación para el autocuidado, en la década de 1980 implementó el Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP).

De acuerdo a las evaluaciones realizadas por CDSMP, los beneficios que repercutieron sobre el paciente se concretan en:


  • Aumento de la confianza en el profesional sanitario y en sí mismo
  • Incremento de la autoestima y en la responsabilidad de su salud
  • Incorporación de hábitos de vida saludables
  • Mejor control de la enfermedad
  • Mejora de la relación médico-paciente
  • Disminución de la frecuentación
  • Disminución de las complicaciones y efectos secundarios
  • Disminución del número de ingresos
  • Disminución de situaciones de emergencia
  • Mejora del cumplimiento y adherencia terapéutica
  • Reducción del número de diagnósticos de depresión
  • Disminución del número de bajas laborales

 

El sistema sanitario


Sobre el segundo agente, identificado como el sistema sanitario, todas estas cuestiones también tienen un efecto positivo a nivel organizacional. Se puede afirmar que los pacientes activos  favorecen la sostenibilidad del sistema y son capaces de emitir juicios que servirán a la institución en la evaluación de la calidad asistencial.


A mediados del periodo de 1990 el Group Health Research Institute estadounidense, desarrollo el Chronic Care Model (CCM), que se ha ido actualizando al incorporar los avances en el campo de la atención crónica.Los objetivos que persigue este modelo se centran en tres áreas: la salud del paciente, la satisfacción del sistema y el ahorro de costes.

Otras experiencias precursoras en el CCM son: el Expert Patients Programme, iniciativa gubernamental puesta en marcha en Inglaterra desde 2002 con el objetivo de proporcionar y evaluar el apoyo a la autogestión a gran escala; el proyecto también inglés, Co-Creating Health, que combina la impartición de cursos de autogestión para pacientes, formación específica para médicos y procesos de mejora de servicios; o los programas desarrollados en Australia (Flinders Program), Canadá y Dinamarca (Laer at leve med kronisk sygdom).


En España

En lo respecta a nuestro país, también tienen presencia los denominados Programas de Pacientes Expertos y Escuelas de Pacientes.Las primeras representaciones en aparecer son los Programas de Paciente Experto del Institut Catalá de la Salut y de la Fundación Educación, Salud y Sociedad de Murcia en el año 2006.

Posteriormente, en 2008 se instalan la Escuela de Pacientes de Andalucía adscrita a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la Universidad de los pacientes de la Fundacion Josep Laporte y la Universidad Autónoma de Barcelona. A estas, le sigue en 2009 la Escola Galega de Saúde para Ciudadáns del Servicio Gallego de Saúde (SERGAS).

Por último en 2010, se presentan la Paziente Bizia-Paciente Activo de Osakidetza del País Vasco y la Escuela de Salud y cuidados de Castilla-La Mancha, vinculada al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).

¿Y en Aragón?


En el caso de Aragón, durante los años 2014 y 2015 se ha ejecutado un programa de participación  a iniciativa del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), en colaboración con las Asociaciones de Pacientes. Son las “Jornadas Pacientes y Salud”. Se trata de un proyecto en el que profesionales, pacientes y familiares exponen las principales características de la enfermedad, su tratamiento actual y las perspectivas de cara al futuro. Del mismo modo, se expresan  inquietudes y opiniones por parte de los colectivos afectados, generado un entorno de debate y opinión.

Probablemente el éxito obtenido en la experiencia aragonesa y la demanda de este tipo de actuaciones por parte de los participantes, de lugar a la conformación de una estructura de carácter permanente que impulse y desarrolle el modelo participativo en Aragón.


Por último señalar que, entre otras consecuencias, el cambio de modelo en la relación salud-cuidadanía, ha dado lugar al surgimiento de todas estas iniciativas. Muchas de ellas ya están consolidadas en el tejido social e institucional, otras despuntan como proyectos que tendrán un intenso seguimiento. No obstante, no dejan de ser una parte iniciática de lo que compondrá el asentamiento de los nuevos valores centrados en el paciente y en su participación en el sistema de salud.

María Luisa Gracia
Técnico de Formación
Área de Transferencia del IACS

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